ÜZÜCÜ HASTALIK HABERİNİ KENDİSİ DUYURMUŞTU

Dion, Aralık 2022’de kendi Instagram hesabından yaptığı açıklamayla “Katı Kişi Sendromu” (Stiff Person Syndrome) olarak bilinen ve çok nadir görülen bir nörolojik hastalığa yakalandığını duyurup sevenlerini üzmüştü.

Bu açıklamanın üzerinden bir yıldan fazla zaman geçtikten sonra kimi zaman kız kardeşi kimi zaman da Dion’un kendisi hastalık sürecini ve son sağlık durumuyla ilgili açıklamalar yapmıştı.

Ünlü sanatçının kaslarını kontrol etmesini engelleyen hastalığı ses tellerini de etkilemeye başladı. Kız kardeşi Claudette, Celine Dion’un artık ses tellerini de kullanamamaya başladığını anlatmıştı.

Dion hem şarkı söylemeyi hem de hayranlarını çok özlediğini söylüyor

TEKERLEKLİ SANDALYEDE BİLE OLSA YENİDEN SAHNEYE ÇIKMAK İSTİYOR

Dion’un kendisi de yakın zamanda hastalığının onu çok zorladığını, sahneleri ve şarkı söylemeyi çok özlediğini söylemiş, gerekirse tekerlekli sandalyeyle bile olsa yeniden çok sevdiği sahnelere dönebilmeyi istediğini söylemişti.

Celine Dion, bir kez daha Instagram hesabından açıklama yaparak hayatını ve bu zorlu hastalık sürecinde yaşadıklarını anlatan “I Am: Celine Dion” (Ben Celine Dion) adındaki belgeselin müjdesini verdi.

“BAŞKA HASTALARA DA UMUT OLMAK İSTEDİM”

Dijital platformda yer alacak ve Oscar adayı ünlü yönetmen Irene Taylor’ın yönettiği belgeselin yayın haklarının satıldığını sevinçle duyuran Celine Dion içten duyurusunda “Sahnelerden uzak kaldığım sürede hayatımın bu bölümünü belgelemek, bu az bilinen durum hakkında farkındalık yaratmaya çalışmak ve bu teşhisi alan diğer hastalara yardımcı olmak istediğime karar verdim” sözlerini kullandı.

Yıldız şarkıcı mesajında “Son birkaç yıl benim için çok zorlu geçti; durumumu keşfetmemden onunla yaşamayı ve onu yönetmeyi öğrenmeme, ama onun beni tanımlamasına izin vermememe kadar uzanan bir yolculuktu” satırlarını kaleme aldı.

Celine Dion belgeselinin yayınlanacağı haberini de Instagram hesabından kendisi duyurdu

SAVAŞMAYI BIRAKMAYACAK: HAYRANLARIMI ÇOK ÖZLEDİM

Celine Dion, hastalığının bilinen bir tedavisi olmasa da savaşmayı asla bırakmayacağını ve şarkı söylemeye devam etmek istediğini söylerken hayranlarına da seslendi ve “Sahne kariyerime devam etme yolunda ilerlerken, hayranlarımı görebilmeyi ne kadar özlediğimi fark ettim” dedi.

Merakla beklenen “I Am: Celine Dion” belgeseli de “Bu belgesel, onun kişisel yaşamı ve kariyeri açısından çok önemli bir dönemin gerçek ve samimi bir tasviridir ve düşünülemez bir teşhisin üstesinden gelirken yaptığı yolculuğunun üzerindeki perdeyi kaldırmaktadır” sözleriyle tanıtıldı.

DÜNYA TURNESİNİ İPTAL ETMİŞTİ

Celine Dion, yakalandığı hastalığı duyururken “Cesaret” adını verdiği dünya turnesine hazırlanıyordu.

Aldığı teşhise rağmen turneyi gerçekleştirmek isten Dion bir süre sonra belirtiler iyice ilerlemeye başlayınca hayranlarına seslenmiş ve çok üzülmesine rağmen tüm tüne programını iptal ettiğini duyurmuştu.

DENENEN İLAÇLAR ÇEKTİĞİ SIKINTILARA ÇARE OLAMADI

Bir tedavisi olmayan, sadece ilaçlarla hastanın hayat kalitesinin yükseltilmeye çalışılan hastalık için ünlü şarkıcının kız kardeşi Claudette birkaç ay önce “Ne kadar denersek deneyelim çare olacak ya da onun sıkıntılarını hafifletecek bir ilaç bulamadık” demişti.

Celine Dion 1988’de Eurovision’u kazanarak dikkatleri çekmişti, yıllar içinde dünyanın en büyük yıldızlarından olmayı başardı

MİLYONDA BİR KİŞİDE GÖRÜLEN ÇOK NADİR BİR HASTALIK

Milyonda bir kişide görülen ve tedavisi bulunmayan Stiff Person Sendromu ya da Katı Kişi Sendromu, kaslarda giderek ilerleyici katılığa yol açan nörolojik bir hastalık. Hastalık öncelikle gövde kaslarını etkiliyor ve spazmların da oluşmasıyla vücutta deformitelere (şekil bozulması) yol açabiliyor.

Hastalıkta spazmlar şiddetlendikçe bazen kemikleri dahi kırabilecek seviyeye ulaşabilir. Hastalar bazen ses ve dokunmaya çok duyarlı hale gelirler ve bu durumlar spazmları tetikleyebilmektedir.

Katı Kişi Sendromu, tıpkı Celine Dion’da olduğu gibi ses tellerini de etkiler ve kişinin değil şarkı söylemesini konuşmasını bile ileri derecede etkileyebilecek hale gelebilir…

Sonrasında da zaten var olan yeteneği sayesinde müzik dünyasında gerçekten çok parlak bir yıldıza dönüştü.

Bütün hayatı şarkı söylemek üzerine kuruldu o genç kızın. Hayatının aşkı bile müzik piyasasında karşısına çıktı.

Bugün artık 50’li yaşlarına geldi ve şöhretinin yanı sıra çok büyük bir servetin de sahibi. Bir başka deyişle bu dünyada neye sahip olduysa, şöhret, servet hepsi sesi sayesinde oldu.

Şimdi ise öyle büyük bir trajediyle karşı karşıya kaldı ki… Yakalandığı nadir ve tedavisi mümkün olmayan hastalıktan ses telleri de etkilendi. Hatta bir şarkıyı baştan sona söyleyemez hale geldi.

Artık kaslarını da kontrol edemediği için sahneye çıkıp ayakta durabilecek durumda da değil. Ama onun tek bir isteği var: Tekerlekli sandalyede bile olsa o sahneye çıkıp sesinin yettiğince şarkılarını söylemek.

SES TELLERİNİ DE KONTROL EDEMİYOR
Belki Celine Dion’un öyküsüne benzer bir öyküye bir filmde ya da romanda rastlasak “yazanların hayal gücüne” alkış tutardık.

Ama çocukluk yıllarından bu yana müzik dünyasının içinde olan, duygularını şarkılarla ifade eden 55 yaşındaki Dion’un gerçek hayatı bu

Önceki yılın sonlarında “katı kişi sendromu” adlı nadir hastalığa yakalandığını sosyal medya hesabından gözyaşlarıyla açıklayan Celine Dion cephesinden yine üzücü bir haber geldi.

Artık onun sözcüsü konumuna gelen ablası Claudette’in anlattığına göre Dion, ses tellerini de kontrol edemiyor. Bu yüzden bir şarkıyı baştan sona seslendirmesi mümkün görünmüyor.

Ablası Claudette daha önce de Celine Dion’un kaslarını kontrol edemediğini söylemişti… Fakat onun anlattığına göre ne olursa olsun Dion’un bir hayali var: Sahneye çıkıp söyleyebildiği kadar şarkı söylemek. Bunun için hayranlarının karşısına tekerlekli sandalyeyle bile çıkmayı göze alıyor.

BELLİ BİR TEDAVİSİ YOK
Celine Dion’un bu duruma gelmesine neden olan Katı Kişi Sendromu, çok nadir görülen bir hastalık. Bu kadar nadir görüldüğü için tedavisi de yok. Sadece bazı ilaçlarla semptomları azaltılıp ilerlemesi yavaşlatılabiliyor.

Ünlü şarkıcı Celine Dion, bu hastalığa yakalandığını 2022 yılının sonlarında sosyal medya sayfasından duyurmuştu.

Bu hastalık yüzünden Avrupa turnesini iptal etmek zorunda kaldığını anlatan Dion, hastalığının milyonda bir kişide görüldüğünü de sözlerine eklemişti.

Onun söylediğine göre hastalık çeşitli kas spazmlarına yol açıyor. Kişinin hareket yeteneğini kısıtlayıp günlük hayatını da olumsuz etkiliyor. Kimi zaman yürümek zorlaşıyor kimi zaman da bir tür kas olan ses tellerini kullanıp şarkı söylemek.

Hastalığın ilerlemesini yavaşlatan ve etkilerini azaltan bazı ilaçlar kullandığını söyleyen Dion, bir spor hekimiyle de hareketlilik konusunda çalıştıklarını sözleri ekledi.

Celine Dion, 1988 yılında Eurovision Şarkı Yarışması’nda birinciliği kazanmıştı. 

‘HAYATIM BOYUNCA EN İYİ YAPTIĞIM ŞEY ŞARKI SÖYLEMEK”
Dion, kendisi de duygusallığa kapıldığı ve hayranlarını çok üzen o paylaşımında şöyle konuşmuştu: ” “Tek bildiğim şey şarkı söylemek… Hayatım boyunca hep yaptığım ve yapmayı en sevdiğim şey bu. Sizi o kadar özledim ki… Sizin için sahnede olmayı… Performanslarım sırasında her zaman yüzde yüzümü veririm. Ama şu andaki durumum sadece bu kadarına izin veriyor.”

Aslında Celine Dion, bu yılın başından bu yana hastalığının belirtilerini yaşıyordu. 2022 Mart ve Nisan aylarında yaşadığı kas spazmları yüzünden, Kuzey Amerika’daki bazı programlarını iptal etmişti.

Hayranlarını büyük üzüntüye boğan bu duyuru öncesinde Las Vegas’taki programını da iptal etmek zorunda kalmıştı.

Ünlü şarkıcı internet sitesinde yer alan açıklamasında da Celine Dion’un performans göstermesini engelleyen şiddetli ve kalıcı kas spazmları nedeniyle tedavi gördüğü ve iyileşmesinin umduğundan uzun süreceği bilgisi yer almıştı.

Stiff Person Sendromu (Katı Kişi Sendromu Nedir?): İlerleyici katılık ve sertlik ile karakterize kaynağı belirsiz ve nadir bir nörolojik hastalık. Sertlik öncelikle gövde kaslarını etkiler ve spazmların da birlikteliği ile vücutla ilgili deformitelerle sonuçlanır. Kronik ağrı, bozulmuş hareketlilik genel belirtilerdir. Spazmlar şiddetli ve öngörülemeyen bir şekilde ortaya çıkabilir ve bazen kemikleri dahi kırabilecek seviyeye ulaşırlar. Hastalar bazen ses ve dokunmaya çok duyarlı hale gelirler ve bu durumlar spazmları tetikleyebilir. Hastalığın kesin mekanizması belirgin değildir. SPS hastalarının, nadiren genel popülasyonda görülen glutamik asit dekarboksilaz antikorlarına sahip olduğu tespit edilmiştir. Bu antikorların hastalığın nedeni olduğu düşünülüyor.